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ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA · ELA

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Hay muchas formas en que la vida de cada uno dé un giro de ciento ochenta grados y una de las menos deseables es que te digan que tus hijos tienen ELA, sí, esa enfermedad de la que todos oímos hablar porque los famosos se echaban un cubo de agua hELAda por encima de sus cabezas y retaban a otros a que lo hiciesen.

Esto mismo le ha ocurrido a la familia de Eva, en 2014 le diagnosticaron ELA a sus dos hijos, lo cual supera las estadísticas. Elsa de 10 años y Mario de 3 son el primer caso de ELA infantil diagnosticado en España y el cuarto del mundo.

Esta enfermedad neuronal degenerativa ataca primero a las extremidades inferiores y poco a poco va afectando a las partes superiores del cuerpo, brazos y pulmones; esto hace que la movilidad se vea reducida bruscamente y la capacidad pulmonar se reduce, lo cual hace que las personas que la padecen les cueste respirar y comer, de tal manera que pueda haber un fallo respiratorio en cual-quier momento; sin embargo, la capacidad cognitiva, el razonamiento, la comprensión y el contacto de la realidad se queda intacto.

En el caso de Elsa se pensaba que sufría una parálisis cerebral debida a una hipoxia durante el parto (falta momentánea de oxígeno); esto nos indica de la importancia de realizar un estudio completo y un diagnóstico correcto lo antes posible. En el caso de Elsa tardaron siete años en dárselo, y fue porque los doctores interesados por el caso relizaron a los dos hermanos un estudio genético debido a que Mario también presentaba dificultades para caminar.

Sufrir esta enfermedad condiciona la vida de la familia y también del espacio en el que se vive, las necesidades para adaptarse al entorno y lograr autonomía se disparan; sillas eléctricas, vehículos adaptados, grúas hospitalarias, férulas que deben cambiarse acorde al crecimiento, camas articuladas, modificación de la vivienda, medicamentos, fisioterapeutas y un largo etc… de gastos sin fin difíciles de soportar para la mayoría.

Eva y su familia han hecho frente a todos los gastos hasta ahora, pero necesitan ayuda para adaptar su vivienda a la nueva realidad de sus hijos, por ello, con el fin de recaudar fondos van a organizar varios eventos entre los que están programados un partido de fútbol rodeado de multitud de actividades que tiene como fecha prevista el 3 de septiembre en la Ciudad Deportiva de las Olivas y una obra de teatro en el Instituto Dome-nico Scarlatti el 20 de septiembre; para estas citas solicitan el apoyo y la ayuda de todo aquel que quiera colaborar, ya sea económicamente, con donaciones para rifas o simplemente echando una mano (cocineros, anima-ción, proyecto de obra, colocación de carteles, etc…)
Si quieres colaborar puedes llamar a Eva al 652878172 o por mail: evamariagf@hotmail.com

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